Estudi de biomarcadors en SSC (Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia, Sensibilitat Química Múltiple) coordinat per ASSSEM (24-05-2011)

8/12/2013

logoasssem.gif

 

 

Primer ESTUDI de biomarcadors en LLC: SFC-EM, FM, SQM

(Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia, Sensibilitat Química Múltiple)



Coordinat per: ASSSEM (Associació de sanitaris al servei de l'Encefalomielitis-Miàlgica).
www.asssem.org

Email: asssem@asssem.org

Director de l'estudi: José Luis Rivas Delgado.
Farmacèutic. President de ASSSEM
Email: presidencia@asssem.org

Codirector de l'estudi: Robert Cabré Guixé.
Infermer i Químic.
Vicepresident de ASSSEM
Email: vicepresidencia@asssem.org

Assessor mèdic: Dr Pablo Arnold Llamosas.
Immunòleg i expert en SSC.


FORMULARI INCRIPCIÓ ESTUDI




Panorama actual dels SSC

Davant la publicació de nombrosa bibliografia científico-mèdica, en la qual es correlacionen clares i característiques disfuncions immunes i inflamatòries, amb patrons marcats de reactivacions virals recurrents i una altra simptomatologia associada a la SFC-EM, i donada la indefinició d'Administracions Públiques i gran part del col.lectiu mèdic, des ASSSEM, com a associació independent conformada en la seva majoria per professionals de la salut, hem decidit iniciar un necessari estudi de biomarcadors en l'àmbit de les LLC (Síndromes de Sensibilitat Central), sigles sota les quals es troben la Síndrome de Fatiga Crònica-Encefalomielitis Miàlgica, la Fibromiàlgia i la Síndrome Químic Múltiple.).






Objectiu de l'estudi

Caracteritzar la SFC-EM mitjançant analítiques inmunoinfecciosas, patrons d'inflamació i reactivacions virals.

 
 

Re-diagnosticar mitjançant analítiques malalts diagnosticats de Fibromiàlgia quan hi ha clars indicadors de que el diagnòstic podria ser de SFC-EM.

 
 

Detectar aspectes immuno-infecciosos i inflamatoris en malalts afectats per SQM o malalts que pateixen les 3 patologies de forma conjunta (SFC-EM, FM i SQM).

 


Requisits per participar
 
 

No hi ha cap requisit per a participar, i tots els malalts de LLC (SFC-EM, FM i SQM) ho podran fer lliurement, estiguin o no diagnosticats.

 
 

En funció de la documentació aportada, que es requerirà oportunament, els resultats podran formar part de subestudis, dins d'aquest mateix estudi, amb més o menys repercussió científica, però amb inqüestionable valor personal i legal (com a proves davant d'un possible judici davant els tribunals de justícia).

 

L'estudi és IL.LIMITAT pel que fa al nombre de participants.


 

Se seleccionarà un nombre de controls sans i està pendent de decidir la inclusió d'un grup de malalts amb altres patologies característiques que serveixin per contrastar els resultats.




Fases de l'estudi
 

Llistat inicial de participants: Les persones que desitgen participar, hauran d'enviar un correu electrònic aasssem@asssem.org indicant en l'assumpte: ESTUDI biomarcadors i en el missatge el seu nom, telèfon (si pot ser fix o fix i mòbil) i la seva patologia. És simplement, per fer-nos una idea molt preliminar, de la quantitat de persones interessades. També ho podran fer enviant una carta a l'apartat número 2 de Montcada i Reixac 08110 - Barcelona.


Recepció de proves i enviament de formularis: Des ASSSEM coordinarem la recepció de proves / informes (les quals us indicarem oportunament) i us enviarem els qüestionaris adequats perquè ens els envieu degudament emplenats a la nostra adreça habitual (Apartat de correus n º 2 de Montcada i Reixac, 08110 - Barcelona i / o per email a asssem@asssem.org ).


Diagnòstics: Tots els participants en l'estudi hauran de ser diagnosticats pel nostre equip especialitzat en SSC de diagnosi mèdica a Barcelona. Tot i que l'estudi no busca especialment millorar les tècniques en la diagnosi clínica dels SSC, que nosaltres basarem en els Criteris Canadencs, busquem homogeneïtzar i donar solidesa a l'estudi amb una diagnosi o rediagnosis del pacient única i consensuada. En cas que la persona no pugui desplaçar-se a Barcelona, ​​valorarem que aquest pugui fer a través de mitjans telemàtics (telèfon, videoconferència, etc.).

 

Analítiques: Es duran a terme en un o diversos laboratoris d'àmbit nacional i de reconegut prestigi internacional.Les determinacions seran de tipus immunològic, inflamatori i infecciós, buscant caracteritzar les diferents patologies en funció dels resultats obtinguts.


Resultats: seran lliurats a cada pacient, una vegada conclòs el / els estudis duts a terme per ASSSEM i redactades les conclusions




Dates aproximades


Llistat inicial de participants: Des de la data de publicació d'aquest document: 19 de maig 2011. Des d'avui podeu enviar els vostres correus a

asssem@asssem.org indicant ESTUDI de biomarcadors, el vostre nom i un telèfon de contacte (si pot ser fix).

Recepció de proves i enviament de formulari: a determinar. És possible que a partir de juny 2011. S'anunciarà oportunament en

www.asssem.org

Diagnòstics: a determinar. És possible que a partir de juny 2011 de forma escalonada. S'anunciarà oportunament en

www.asssem.org

Analítiques: a determinar. És possible que a partir de la tardor 2011. S'anunciarà oportunament. Les extraccions es podran fer des de qualsevol capital de província o gran ciutat espanyola i / o enviar la sang en determinades condicions a la seu central del laboratori-aquest aspecte es concretarà oportunament-.


Resultats: Per ara difícil de precisar data






Col.laboracions

Estem en converses amb institucions científiques de prestigi nacional i internacional que s'han interessat en el nostre estudi, de manera que és possible que, si s'arribés a un acord, part dels resultats obtinguts, previ consentiment escrit dels pacients participants, serien compartits amb aquestes, a fi d'aconseguir una major projecció científico-mèdica internacional i per tant un major pes específic en relació a les conclusions obtingudes.Per ara pendent d'acord.






Cost de l'estudi

De la Fase Inicial (recepció de proves i enviament de formularis) + diagnòstic: per determinar. S'informarà oportunament i de forma personalitzada als interessats-els que ens hagin enviat un correu demanant participar en aquest estudi-, de la manera en què es realitzarà aquest pagament, així com l'enviament dels formularis, concertació de visites, nombre de telèfon i persona de contacte, etc. Es preveu un menor cost per als socis de ASSSEM que es comunicarà oportunament.


Analítiques. Per ara es desconeix l'import d'aquesta partida.Algunas consideracions pel que fa als costos:


 
 

Som conscients de la precària economia de la majoria de malalts amb SSC i per això una de les nostres majors obsessions és ajustar al màxim els costos d'aquest estudi.


Darrere de l'elaboració de qüestionaris, valoració i introducció de resultats en bases de dades que també cal dissenyar, diagnòstics etc. Hi ha molta feina que uns pocs components de ASSSEM realitzem de forma completament altruista.


D'altra banda, estem intentant obtenir el millor preu pel que fa al diagnòstic i per a les determinacions analítiques, però això dependrà en part, de la quantitat de persones que s'apuntin a l'estudi. A major nombre inicial, millor preu.


Estem valorant el demanar subvencions però som realistes. Per això estem entaulant contactes amb algunes entitats bancàries per poder finançar el cost de les analítiques de forma, que les persones que no se les poguessin pagar a priori, se les farien i podrien anar pagant a poc a poc amb un petit interès. A confirmar


Així mateix, estem valorant diferents formes imaginatives, que coordinaria des ASSSEM, per tal que aquells malalts que ho desitgessin, poguessin sufragar part o la totalitat dels costos de les analítiques. Aquest aspecte es comunicarà oportunament.




Agraïments 

Molt especialment a l'equip de

ASSSEM ia la Lliga SFC .

També al Dr Pablo Arnold, ja que gràcies al seu assessorament mèdic-científic i el seu suport constant, aquest estudi comença a prendre forma.


I molt particularment, a tots a aquells / es malalts / es de SSC que ho passen malament cada dia i que no troben la forma d'accedir a una assistència sanitària que els és adversa.

A tots ells els donem les gràcies per creure que el canvi, encara, és possible.

Equip ASSSEM
Maig 2011


FONT: NO FUN

 

Comentarios

Lloc web creat el 02-05-2010
per
Eugènia Carbonell Gonell 
© 2014

Llicència de Creative Commons

La imatge i el contingut de La Llàntia de la Gènia estan subjectes a una llicència de Reconeixement-No Comercial-Sense Obres Derivades 3.0 Espanya de Creative Commons

2012 © CREOWEBS. Diseñamos y creamos